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Adolescente
autista edita os vídeos e administra o próprio canal na internet. Guilhermo tem
uma doença degenerativa e a mãe teme pela vida dele.
"Aqui quem fala com vocês sou
eu, o Gui, o autista da ciência". É com esse cumprimento que Guilhermo
Henrique, um adolescente de 14 anos, morador de Porto Velho, sempre começa seus
vídeos no Youtube. O menino autista, apaixonado por ciência, emocionou
internautas quando a mãe dele postou um vídeo mostrando a reação do garoto ao
descobrir que tinha ganhado as primeiras 20 inscrições do canal.
Depois do vídeo feito pela mãe
repercutir nas redes sociais, o número de inscritos no canal de Gui cresceu
gradativamente e agora já são quase 50 mil.
Gui foi diagnosticado com autismo
ainda com um ano de idade. Desde então, apesar das dificuldades que a condição
traz, incluindo o preconceito, ele dá orgulho à mãe, a psicoterapeuta Duda de
Castro. Hoje divorciada e com três filhos, Duda enfrenta um novo desafio.
No início de novembro ela descobriu
que o filho tem uma doença degenerativa rara e corre contra o tempo para
conseguir o tratamento que diminua os sintomas na vida do adolescente.
Guilhermo nasceu prematuro e logo na
maternidade já foi detectado que ele tinha perda auditiva.
Durante o acompanhamento com a
fonoaudióloga, antes de completar dois anos, surgiu a desconfiança de que ele
tinha Transtorno do Espectro Autista, o que logo foi confirmado.
"Quando as pessoas percebiam
que meu filho estava tendo crises [decorrentes do autismo], elas achavam que
ele era pirracento e isso me causava muita dor em ver o olhar que as pessoas
tinham com meu filho", diz.
Descoberta
da doença
Como muitas crianças autistas,
Guilhermo sempre levou uma vida comum com brincadeiras e estudo. Contudo, nos
últimos três anos, a mãe dele percebeu que algo diferente estava acontecendo.
"Antes o Guilhermo me ajudava,
andava de bicicleta, jogava bola e sonhava em ser jogador de futebol antes de
ser youtuber. Achava que o Guilhermo poderia ter leucemia porque ele perdeu
muito peso, parou de crescer, teve queda de cabelo e começou a se sentir
fraco", lembra.
Duda conta que buscou fazer os
exames pelo Sistema Único de Saúde (SUS), mas ao ver o quadro de Gui piorando
e, com medo da demora, acabou pagando.
"Eu fiquei desde o começo do
ano esperando os exame do SUS e não aconteceu. Aí eu vi o quadro do Guilhermo
se agravando. Quando eu fui no laboratório pegar o resultado a moça falou pra
repetir o exame eu já sabia. Meu coração apertou e eu fiquei desesperada".
Ela recebeu encaminhamento para
hematologista, mas descobriu que não havia previsão de vaga. Sem condições de
pagar a consulta, ela começou pedindo ajuda de amigos mais próximos.
Vida
de 'youtuber'
Duda conta que para proporcionar uma
distração melhorar a autoestima do filho, apoiou que ele criasse um canal
de vídeos na internet. O tema do perfil é uma das paixões de Gui: a
ciência.
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"Incentivei meu filho pra ele
mudar o foco. Quando eu percebi que ele fez o canal, ele perguntou se eu ia me
inscrever. Eu fui ver o vídeo e achei muito legal"
Da sala de casa, com a ajuda de
Duda, Guilhermo usa o livro didático da escola para se inspirar no que vai
dizer nos vídeos. Ele mesmo edita e pulica as produções usando um aplicativo de
celular. Entre os temas abordados por ele estão sistema nervoso, bactérias,
drogas e hormônios.
Parte dos amigos de Guilhermo está
no Clube dos Desbravadores, um grupo de jovens aventureiros em que ele
participa. Duda aproveitou o grupo para conseguir os primeiros inscritos no
canal do adolescente.
"Tive a ideia de pedir pros
jovens amiguinhos dele se inscreverem por que eu sabia que isso ia melhorar
muito a autoestima dele porque ele sonha em ser um youtuber famoso. Quando eu
olhei, tinha 20 inscritos. Eu esperei ele chegar da escola e gravei a reação
dele e o vídeo acabou viralizando", relata.
Até o fechamento desta reportagem o
canal "Ciências do Gui" contava com quase 50 mil inscritos.
Vaquinha
virtual para tratamento
Com medo da saúde do filho piorar
durante a espera pelos exames na rede pública, Duda teve a ideia de criar uma
"vaquinha"
na internet para bancar os exames que faltam para fechar o diagnóstico
que está entre fibrose cística e atrofia espinhal, que não têm cura, mas têm
tratamento.
"O [primeiro] exame provou que
o Guilhermo está com uma doença que está degenerando os músculos dele. E o
coração é um músculo. Minha angústia é o tempo. A gente sabe que as coisas pelo
SUS demoram muito e o caso do meu filho precisa urgentemente fazer esses exames
e com o resultado eu vou conseguir o tratamento mais rápido. Cada dia que passa
eu observo que o Guilhermo fica mais fraco".
O hematologista pediu exames que
custariam cerca de R$ 4 mil. Descobriu que não se tratava de leucemia, mas de
uma doença degenerativa grave. Para a conclusão do laudo, são necessários mais
dois exames que não são realizados em Rondônia.
Até esta terça-feira (26), a
vaquinha já havia recebido R$ 2,3 mil em doações. Na página também está
disponível uma conta bancária para doações.
Fonte: G1
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